La falla en la cadena de coagulación de la sangre puede causar hemofilia, una condición que se identifica a temprana edad y debe ser tratada de por vida.
Cuando alguien se corta o sufre una herida que causa sangrado, entran en función una serie de proteínas que contiene la sangre y que trabajan en cadena para solidificarla. Estas proteínas se llaman factores de coagulación, son trece y la falta o deficiencia de uno de ellos produce hemofilia.
Se trata de un trastorno genético, es decir, se adquiere por los genes de los padres (herencia familiar) y es considerada una enfermedad huérfana o rara porque su prevalencia es de una por cada diez mil personas.
¿Cuáles son los tipos de hemofilia?
Liliana Díaz, analista de modelos de atención de EPS SURA y líder nacional de la cohorte de hemofilia, explica que esta condición se presenta de dos formas:
- Hemofilia tipo A: se produce por la deficiencia del factor de la coagulación VIII.
- Hemofilia tipo B: se produce por la deficiencia del factor de la coagulación IX.
Asimismo, se clasifica en leve, moderada o severa, dependiendo del nivel de factores de coagulación en la sangre.
Síntomas y diagnóstico temprano de la hemofilia
- Hemorragias en cualquier parte del cuerpo: a veces son visibles y a veces no.
- Dichas pérdidas de sangre pueden ocurrir después de una lesión o cirugía, o sin motivo aparente (estas se llaman hemorragias espontáneas).
- Los hematomas que no se quitan con rapidez o se ponen abultados o duros.
Lo habitual es que esta enfermedad se diagnostique en los primeros años de vida. Desde ese momento y por el resto de vida se requiere acompañamiento especializado.
- Cuando los bebés empiezan a caminar, se lastiman con facilidad. Una forma de identificar la hemofilia es si sangran durante más tiempo de lo normal luego de una lesión, particularmente en la boca y la lengua.
- A medida que los niños crecen, las hemorragias espontáneas son más comunes y afectan las articulaciones y músculos.
- Otra señal es si al caerse los pequeños sufren una herida y sangran sin parar o si al momento de mudar sus dientes, uno de ellos se cae y el sangrado no se detiene.
¿Cómo se trata la hemofilia?
Este trastorno puede tratarse inyectando el factor de coagulación faltante o deficiente vía intravenosa. Se administra en forma periódica o a demanda, dependiendo de la clasificación de la deficiencia y el comportamiento de los sangrados.
Es vital que una persona con hemofilia, sin importar si es leve, reporte la condición a su médico en caso de que deba someterse a una cirugía, tratamiento odontológico o procedimiento diagnóstico, pues su hematólogo tratante tiene que definir el plan de manejo antes, durante y después.
Cualquier dolor, edema (hinchazón causada por la acumulación de líquido) o limitación debe transmitirse de inmediato a la IPS para que reciba el tratamiento necesario y se prevengan complicaciones. Por ejemplo: un daño en las articulaciones.
Acompañamiento a los pacientes de hemofilia por parte de EPS SURA
- EPS SURA cuenta con un modelo de atención integral por medio de una IPS con experiencia en el manejo de la hemofilia. Este programa es parte del Plan de Beneficios en Salud (PBS) y se aplica de acuerdo con la normatividad vigente.
- Un grupo multidisciplinario de profesionales (hematólogo, fisiatra, sicólogo, genetista, enfermero, ginecólogo, odontólogo, ortopedista, fisioterapeuta, trabajador social y químico farmacéutico) define un plan de manejo individualizado para cada paciente.
- Ante una urgencia, la persona debe comunicarse a la línea 318 337 9682, que funciona las veinticuatro horas del día y es atendida por expertos. Según el requerimiento, se activa una ruta de atención en casa, la IPS o la red hospitalaria.
- Con el propósito de identificar de manera temprana un sangrado en las articulaciones, se cuenta con la opción de rastreo ecográfico en el domicilio. En estas visitas es esencial que la persona reporte cualquier novedad o cambio en su rutina, por mínimo que sea.
Fecha de publicación: abril 22 de 2022.
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