Alzheimer, una enfermedad de familia

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e irreversible que puede ser esporádica, es decir, que no hay una condición hereditaria que la determine y que puede desarrollarse después de los 65 años (estos son el 99 % de los casos en el mundo), o de origen genético, que puede darse a partir de los 44 años en pacientes que presentan una alteración de ADN que la predispone ( son el 1 % de los casos en el mundo).

Este padecimiento que sufren 35 millones de personas en el mundo (una cifra que según estimaciones se duplicará para 2050) se manifiesta principalmente con la pérdida de la memoria​; una condición que se revela mediante situaciones como el extravío de objetos, los olvidos para tomar medicamentos, la repetición frecuente de historias y las alteraciones en procesos que siempre se ha​n hecho de la misma manera (como cocinar).

Con el progreso de la enfermedad, las personas presentan desorientación espacial, geográfica y temporal; problemas de lenguaje al nominar objetos o nombrar personas; dificultad para ejecutar y planear; alteración en el cálculo; pérdida de habilidades motoras para caminar, y luego, imposibilidad de sostener el tronco y la cabeza. Posteriormente llegan a la etapa de postración, en la que pueden fallecer por causas como la broncoaspiración y la complicación de infecciones o de lesiones en la piel.

“Es la demencia más frecuente, y cuando hablamos de demencia hablamos de enfermedades que comprometen la funcionalidad de la persona y que, por lo tanto, se hace necesario la presencia de un cuidador que apoye al paciente en actividades como comer, bañarse, vestirse, manejar el dinero o el celular y coger transporte público”, explica David Aguillón, médico investigador del Grupo de Neurociencias de Antioquia​.

La familia

Justamente, al mencionar la palabra cuidador, Aguillón dice que es común que a partir de un diagnóstico alguien cercano al paciente asuma este rol por vocación o por obligación​; una responsabilidad que en muchos casos genera, en quien la asume, dificultades físicas y emocionales. “Existe algo llamado el síndrome del cuidador, que se desarrolla porque cuidar a un paciente con demencia es muy extenuante. Por eso a los cuidadores se les debe garantizar por lo menos un día de descanso a la semana”, explica el experto.

Añade que aunque el rol del cuidador es fundamental porque es quien reconoce los cambios mínimos del paciente y lo apoya en todas las actividades cotidianas, es también necesario que los demás seres queridos del paciente hagan parte activa de su cuidado, como también, de su estimulación física y cognitiva. “Lo mejor es que se involucren y estén pendientes de las citas médicas, de autorizar medicamentos y absorbentes, de cubrirlo día y​​ noche…También, que puedan supervisarlo pero no limitarlo, es decir, que él pueda hacer lo que disfruta pero que siempre tenga un acompañamiento”, dice Aguillón.

Considerar las preferencias del paciente es un punto clave para retrasar la evolución de la enfermedad​. Esto es importante porque al realizar actividades cotidianas para él lo estimula, lo mantiene activo y hace que el impacto del padecimiento sea menor para él y su familia. “Es importante poner atención a las cosas que disfruta, porque si sabe que leer ayuda pero él nunca cogió un libro en su vida, no va a ser efectivo”.

Además, hay ejercicios generales recomendados​ como preguntar por el color de la camisa de los transeúntes, las marcas de los carros que pasan frente a la casa y también, la fecha y el día. Eso sí, es necesario no generar presión en el paciente y evitar recriminarle con frases como “yo ya te lo dije” o “eso ya lo hablamos”. Cuando se presentan ese tipo de situaciones, dice Aguillón, las familias se quejan del temperamento de los pacientes, pero no se dan cuenta de que las exigencias que les imponen les generan ansiedad.

Actividades estimulantes para promover en familia​

• Usar tableros para dejar notas sobre las conversaciones o cosas importantes.
• Destinar una libreta para anotar los mensajes de las llamadas telefónicas.
• Llevar un diario en el que el paciente cuente cómo es su día a día.
• Promover el uso del celular, en caso de que el paciente lo utilice, para crear notas descargar juegos que los desafíen.
• Hacer preguntas y recordar las respuestas las veces que sea necesario.
• Usar juegos de mesa como el parqués.
• Cantar o declamar en caso de que la persona tenga sensibilidad por estas actividades.
• Crear juegos con elementos que tengan diferentes texturas, olores y colores.

Para tener en cuenta:

• Es importante que todas los ejercicios estimulantes que se propongan en familia estén basados en las capacidades y en el grado de escolaridad de los pacientes. De esta manera, las sesiones resultarán más efectivas.
• El grupo familiar debe informarse con el equipo médico para entender qué es la enfermedad, cómo garantizarle calidad de vida a quien la sufre y qué es lo que sucederá en el futuro.
• La actividad física (30 minutos de ejercicio cardiovascular por 3 días a la semana), la alimentación balanceada, la calidad del sueño, las relaciones sociales y la estimulación cerebral pueden ayudar a retrasar los síntomas de la enfermedad, como también pueden prevenir su aparición en los casos esporádicos.

Fecha de publicación: septiembre 19 de 2019.

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